Pour la 4ème année consécutive, l’association “Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert” participera aux foulées charentonnaises.
Le syndrome de Joubert est une maladie rare touchant principalement le cervelet et le tronc cérébral. L’association, créée en 2014, a 3 principaux objectifs: Soutenir les familles; Faire connaitre la maladie; Soutenir la recherche.
Céline, maman d’Eloïse atteinte du syndrome et vice présidente de l’association, tiendra un stand tout le week-end pour faire connaitre l’association et vendre des petits objets dont les bénéfices seront reversés à l’association. Nicolas, son mari, participera en courant avec Eloïse les 5kms pour collecter des fonds reversés directement à l’association, par une plateforme de collecte de dons Alvarum.

Vous avez envie de participer à cet événement en soutenant l’association ? et/ou si vous connaissez des personnes dans votre entourage qui souhaiteraient courir pour l’association ?

Plusieurs possibilités s’offrent à vous, et plusieurs choix sont possibles :

– en parler autour de vous en partageant cette publication;
– en passant au stand pour en savoir plus;
– en courant aux couleurs de l’association (vous, vos enfants ou des proches) ;
– en faisant un don sur la page

http://www.alvarum.com/celinedinocourt-guillaume3?avFrom=fundraiserShare&fbclid=IwAR361lTTrQJM8K01SYpw2M0mA3TujMcG-d6uPBAK-8AmopXBXpq4mLiQVzU

Vous pouvez suivre l’association sur:

http://www.joubert-asso.org/

https://www.facebook.com/pages/Association-Mieux-Vivre-avec-le-Syndrome-de-Joubert/280805498746567?fref=ts