Les foulées Charentonnaises soutiennent l’association Mieux vivre avec le syndrome de Joubert
Pour la 6ème année consécutive, l’association « Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert » participera aux foulées charentonnaises.
Le syndrome de Joubert est une maladie rare touchant principalement le cervelet et le tronc cérébral. L’association, créée en 2014, a 3 principaux objectifs: Soutenir les familles; Faire connaitre la maladie; Soutenir la recherche.
Céline, maman d’Eloïse atteinte du syndrome et vice présidente de l’association, tiendra un stand tout le week-end pour faire connaitre l’association et vendre des petits objets dont les bénéfices seront reversés à l’association. Nicolas, son mari, participera en courant avec Eloïse les 5kms pour collecter des fonds reversés directement à l’association, par une plateforme de collecte de dons Alvarum.
Vous avez envie de participer à cet événement en soutenant l’association ? et/ou si vous connaissez des personnes dans votre entourage qui souhaiteraient courir pour l’association ?
Plusieurs possibilités s’offrent à vous, et plusieurs choix sont possibles :
– en parler autour de vous en partageant cette publication;
– en passant au stand pour en savoir plus;
– en courant aux couleurs de l’association (vous, vos enfants ou des proches) ;
– en faisant un don sur la page
https://www.alvarum.com/celinedinocourt-guillaume7
Vous pouvez suivre l’association sur :