Les foulées Charentonnaises soutiennent l’association Mieux vivre avec le syndrome de Joubert
Depuis 2015, l’association « Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert » participe aux foulées charentonnaises.
Le syndrome de Joubert est une maladie rare touchant principalement le cervelet et le tronc cérébral. L’association, créée en 2014, a 3 principaux objectifs: Soutenir les familles; Faire connaitre la maladie; Soutenir la recherche.
De nouveau cette année, Céline, maman d’Eloïse atteinte du syndrome, tiendra un stand le samedi pour faire connaître l’association et vendre des petits objets dont les bénéfices seront reversés à l’association. Nicolas, son mari, participera en courant avec Eloïse les 5kms pour collecter des fonds reversés directement à l’association, par une plateforme de collecte de dons Alvarum.
Vous avez envie de participer à cet événement en soutenant l’association ? et/ou si vous connaissez des personnes dans votre entourage qui souhaiteraient courir pour l’association ?
Plusieurs possibilités s’offrent à vous, et plusieurs choix sont possibles :
– en parler autour de vous en partageant cette publication;
– en passant au stand pour en savoir plus;
– en courant aux couleurs de l’association (vous, vos enfants ou des proches) ;
– en faisant un don sur la page alvarum: http://www.alvarum.com/mieuxvivreaveclesyndromedejoubert
Vous pouvez suivre l’association sur :